L'Associazione Kool Kids kansl 1 Italia ODV
L’Associazione Kool Kids Italia, nasce nel 2016 dall’idea di un gruppo di genitori che, spinti dall’esigenza di colmare un vuoto informativo intorno alla Sindrome di Koolen De Vries, hanno cercato di creare una sorta di comunità dove scambiarsi informazioni, condividere esperienze, sostenersi reciprocamente. La Sindrome è annoverata tra le malattie rare. Si stima che la sua incidenza sia 1 su 55.000 individui. Per questo motivo le informazioni sono sempre state poche e quasi esclusivamente in lingua inglese.
la crescita
i numeri dell'associazione
Al momento l'associazione conta 74 soci regolarmente iscritti ed ha censito, in Italia, 34 individui affetti dalla patologia.
Gli Obiettivi
- promuovere, educare, sensibilizzare, aumentare la consapevolezza e le conoscenze sulla sindrome, per il sostegno e l'arricchimento delle persone che convivono con la Sindrome di Koolen-de Vries e delle loro famiglie.
- supportare e finanziare progetti di ricerca riguardanti la Sindrome ed organizzare seminari e convegni.
- supportare le persone che hanno ricevuto la diagnosi per il tramite della collaborazione con l’Ospedale Gemelli di Roma, nelle persone della Prof.ssa Zollino e del Prof. Zampino.
- aiutare le famiglie in difficoltà, offrendo sostegno economico per l’assistenza socio-sanitaria dei soggetti affetti dalla Sindrome.
- organizzare incontri sociali ed eventi educativi per individui e famiglie colpite dalla Sindrome di Koolen De Vries e per professionisti medici e/o personale di supporto.
- supportare le famiglie nell’organizzazione della documentazione utile per accedere a diritti riconosciuti dalla legge per la Sindrome.
Chi siamo
Lorenzo
Ciapparelli
Ho 45 anni sono nato e cresciuto a Legnano, città dell’hinterland milanese e mi sono laureato in economia aziendale nel 2002.
Attualmente lavoro in Area Crediti presso una Banca locale.
Sono uno dei soci fondatori dell’Associazione Kool Kids Italia dopo che a mia figlia, Giulia, di nove anni è stata diagnosticata la sindrome di Koolen-de Vries all’età 13 mesi.
Sono è orgoglioso di portare avanti la mission della Associazione e mi auguro di conoscere ancora più famiglie colpite da questa sindrome.
Mi occupo di amministrare e supervisionare tutti gli aspetti della gestione dell’Associazione. "
Tina
Fiore
Vivo a Napoli, ho 74 anni e sono mamma e nonna. Ho lavorato per 35 anni presso il Banco di Napoli.
Ho due figli, una di 46 anni e l’altro di 48 affetto dalla sindrome di Koolen-De Vriers, diagnosticatagli nel 2015 dopo aver avuto per anni la certezza che fosse affetto da altra sindrome.
Ho avuto notizia dell’associazione subito dopo la sua costituzione e sono stata catturata dalla vitalità e serietà di tutti i suoi componenti e sono quindi entrata a farne parte ricoprendo la carica di vice presidente.
Anna
Rapallini
44 anni, sono nata a Monza ma cresciuta a Milano, percorso accademico umanistico che caratterizza la mia attenzione verso il sociale. Lavoro in una primaria banca italiana e sono un HR.
Sono entrata nell’associazione dapprima come famiglia, poiché abbiamo scoperto nel 2011 che mio figlio Filippo aveva la sindrome di Koolen-de Vries, e nel 2021 sono entrata attivamente nell’associazione come Segretario.
Sono felice di appartenere a questa grande famiglia, nella quale posso condividere le mie paure e preoccupazioni, ma anche le gioie dei risultati raggiunti; il mio contributo sempre attivo è rivolto alla realizzazione di nuovi progetti che possano regalare sorrisi ed opportunità ai nostri ragazzi.
Andreana
Balletti
Vivo a Napoli, laureata in legge, ho 56 anni e lavoro in banca da quando ne avevo 21, ma soprattutto sono mamma di tre ragazze meravigliose e la più piccola è Lucrezia di 14 anni alla quale nel 2011 è stata diagnosticata la sindrome all’epoca quasi sconosciuta. Lei mi ha dato la forza e la determinazione necessarie per affrontare le difficoltà connesse alla patologia. Sin dalla sua costituzione ho partecipato attivamente alla vita dell’Associazione, felice di condividere con le famiglie esperienze simili, supportandoci reciprocamente, e di avere come riferimento un’equipe medica specializzata che ci fornisse le coordinate per orientarci in questo percorso. Da allora non mi sono sentita più sola. Costante è il mio impegno per cercare di realizzare un futuro sereno ed inclusivo per i nostri figli.
Marco
Aiello
Sono Marco Aiello ho 50 anni, sono cresciuto e vivo a Lamezia Terme in Calabria, mi sono laureato in Economia e Commercio nel 1995 presso l'Università La Sapienza di Roma.
Attualmente lavoro come Area Manager presso la BRT SpA.
Sono uno dei soci fondatori dell’Associazione Kool Kids Italia dopo che a mia figlia Gilda all'età di due anni è stata diagnosticata la sindrome di Koolen-de Vries.
Insieme a tutta la squadra dell'Associazione mi occupo di condividere le esperienze e di supportare ancora più famiglie colpite da questa sindrome. Inoltre mi interesso di raccogliere fondi attraverso donazioni e 5x1000 da destinare all'associazione per la realizzazione di progetti concreti che possano aiutare i nostri figli ad essere autosufficienti nella loro vita futura e dotarli nell'immediato di tutti gli strumenti e dispositivi necessari alla loro crescita ed affrancamento sociale.