CHI SIAMO
L’ Associazione KOOL KIDS KANSL1 ITALIA ODV
L’Associazione Kool Kids Italia, nasce nel 2016 dall’idea di un gruppo di genitori che, spinti dall’esigenza di colmare un vuoto informativo intorno alla Sindrome di Koolen De Vries, hanno cercato di creare una sorta di comunità dove scambiarsi informazioni, condividere esperienze, sostenersi reciprocamente.
Donare è un attogratuitopreziosoimportanteper i nostri ragazzi.
Destinare il 5x1000 della tua dichiarazione alla nostra associazione è un atto gratuito e prezioso che consente di realizzare tanti progetti per i nostri ragazzi.
Contribuirai a sostenere la ricerca, a supportare le famiglie in difficoltà, a costruire le basi per un percorso di autonomia sia in ambito lavorativo che personale per i nostri ragazzi, a migliorare la qualità dei servizi e delle terapie. In sostanza darai una mano affinché i loro sogni possano diventare realtà.
Progetto di fotografia
“I colori del sorriso”
Mostra
“Noi Siamo le Prime”
L’idea della mostra fotografica nasce dal desiderio della Ns associazione di promuovere, sensibilizzare e di far crescere sempre più la consapevolezza e la conoscenza della sindrome, sia sul fronte scientifico, che su quello sociale. Abbiamo così pensato ad una documentazione fotografica, corredata da un testo per ogni trittico di fotografie, dove i soggetti con la sindrome sono stati rappresentati all’interno del proprio ambito famigliare. Un’immagine vale mille parole”, così il fotografo Giovanni Diffidenti da anni impegnato in reportage incentrati su tematiche sociali, ha scelto la sua arte per rappresentare la disabilità e non lo ha fatto in veste di osservatore distaccato, ma di persona direttamente coinvolta, convivendo per brevi periodi con le famiglie interessate dalla sindrome.
La premiere della mostra si è svolta a fine novembre 23’ presso il ristorante-museo “Tavolo Unico” di Busto Arsizio in occasione di una cena di beneficenza. L’esposizione è rimasta accessibile per tutto il periodo natalizio.
La mostra sarà esposta a Napoli presso il Teatro Trianon Viviani dal 31 maggio al 2 giugno
Il 12/13/14 luglio sarà esposta presso il Castello Caetani di Fondi (Lt)
Dal 12 al 19 agosto la mostra sarà esposta presso la biblioteca comunale di Capitello (Sa)
In calendario vorremmo inserire anche un’esposizione a Lucca presso Villa Guinigi a settembre e all’Ospedale Gemelli a dicembre.
Un ringraziamento particolare va alla Chiesa Evangelica Valdese che con il suo contributo ci ha permesso di realizzare la Mostra
Il nostro mondo
Sindrome Koleen - De Vries
La storia
La sindrome Koolen de Vries, nota anche come sindrome da microdelezione 17q21.31.
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Articoli riguardanti la Sindrome Koolen-De Vries e L'Associazione KoolKids
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Esperienze
Avere una figlia come Lucrezia è un privilegio enorme. Non è la solita retorica sterile, ma è la pura e semplice verità perché lei riesce a smussare ogni angolo, a trovare sempre uno spiraglio di luce anche laddove è buio pesto, a far tornare il sorriso quando hai lacrime e rabbia dirompenti, a sciogliere ghiacciai.
Il giorno che segue ricorda la lezione del giorno che lo ha preceduto
PROF.SSA MARCELLA ZOLLINO
Opuscolo
L'introduzione alla SINDROME DA
APLOINSUFFICIENZA DI KANSL1
(sindrome KOOLEN-DE VRIES)
PROF.SSA MARCELLA ZOLLINO
Gli adulti
La sindrome da aploinsufficienza riscontrata negli adulti. Analisi e percorsi.